El dolor

^{(arriba) Juani, la hija de Lala, y Paola en uno de los aniversarios de Justina en Memorial}

La mamá que Justina creó.

La escala del dolor es una herramienta que usan los médicos para evaluar la magnitud del dolor físico de un paciente. Hay distintos tipos de escalas, pero la más común es la que va de 0 a 10: 0 para sin dolor y 10 para el máximo posible.
Después está el dolor emocional, que es más difícil de medir y que no responde a un analgésico. Los médicos estadounidenses Holly Prigerson y Paul Maciejewski, de Weill Cornell Medical College de Nueva York, desarrollaron hace años una Escala de Intensidad de Dolor (en inglés, grief) para evaluar las reacciones a una pérdida y su prolongación en el tiempo. Es un test de 13 preguntas que, básicamente, apunta a rastrear el impacto de la emoción y su frecuencia, pero también pregunta sobre las relaciones con otros y sobre cómo el dolor interfiere en la rutina.
De todas las pérdidas posibles, cualquiera podría decir que la muerte de un hijo es la tragedia máxima. Esto si lo analizamos objetivamente, aunque no puede hablarse de dolor sin considerar a la persona que lo sufre y sus circunstancias.
TheG entrevistó a Paola Stello, 47 años, odontopediatra y mamá de Justina, Ceferino y Cipriano Lo Cane. Después de esperar durante meses un órgano compatible para un trasplante, Justina Lo Cane murió el 22 de noviembre de 2017, cuando tenía 12 años, a raíz de una cardiopatía congénita. Un año después se promulgó la ley de trasplante de órganos (o Ley Justina) por la cual toda persona mayor de edad es donante de órganos salvo que exprese su voluntad contraria.

¿Cuándo te enteraste de que Justina tenía un problema?
Ella nació con una cardiopatía congénita dilatada que no se descubrió hasta su año y medio. Es cuando el músculo se dilata a nivel ventricular y no funciona bien, y el resto del corazón tiene que compensar esa función. Con un diagnóstico durísimo (nos decían que no sabían si iba a llegar al trasplante), nos acercamos a la doctora Claudia Cook, una cardióloga infantil muy conocida que además es humanamente genial. Ella fue muy sincera de entrada y nos dijo que, si bien íbamos a ir a un trasplante en algún momento, teníamos que controlar a Justina cada 6 meses o 1 año y seguir la nivel normal. Yo sabía de entrada lo del trasplante.

¿Y lograste vivir olvidándote de eso?
Siempre lo tuve presente pero no vivía en función de eso, sino en función de verla a ella muy bien. Justina hacía una vida totalmente normal, lo único que no podía hacer eran deportes de competencia. Pero siempre fui muy rigurosa con sus controles: dos días antes de cada control me agarraba esa incertidumbre que recién se aflojaba con los resultados.

¿Cuándo empeora Justina?
Uno de los últimos controles fue en junio de 2017, un mes antes de empezar las vacaciones de invierno. Todo sale perfecto. Pero durante las vacaciones Justina se empieza a descompensar: mareos, dolor de cabeza, vómitos, cansancio… Como habíamos tenido estudios recientes tan buenos, descartamos que era el corazón y llamamos al pediatra. Pero ella seguía mal, entonces la llamamos a Claudia Cooke y nos dijo: tráiganla, y vénganse con un bolso por las dudas. Otra cosa que también sabíamos era que a los 12 años iba a pasar por un período de cambios hormonales, pero nos habían dicho que eso iba a requerir cuanto máximo ajustes de medicación. Aquel día internamos a Justina en la Trinidad de Palermo y ya nunca más salió. Nos avisaron que iba a trasplante.

¿Se lo dijeron a Justina?
Sí, nos encerramos en la habitación con Claudia Cooke, el equipo de trasplante pediátrico de Favaloro, Ezequiel (su ex marido) y yo. Justina se negaba al trasplante, estaba enojada, lloraba. Su padre fue muy claro y muy duro con ella, le dijo: si no te lo hacés, te morís. Con los días entendió que no tenía opción. Además, el médico de Favaloro le tiraba muy buena onda, por su edad y por el estado físico que tenía para recibir el órgano. Así que lo encaramos con mucha esperanza, ella rodeada de sus amigas, de su familia, estuvo genial durante un mes y medio.

¿Vos estabas al tanto del tema trasplantes?
No, yo no sabía mucho. A veces me siento un poco culpable porque pienso cómo no me interesé antes en el tema, si sabía que tenía una hija que necesitaba un trasplante. Para mí hasta ese momento era sencillo conseguir el corazón, lo que me daba más miedo era el rechazo. Pero ni siquiera llegamos a eso: nunca hubo un corazón para Justina. El único que hubo fue un operativo de un chico de Córdoba de la misma edad de Justi, pero se canceló a último momento porque el chico se infartó justo antes de la ablación.

¿Y por qué fue tan difícil conseguir un corazón para Justina?
Por compatibilidad. Justina tenía sangre negativa y eso lo hacía muy difícil. Y después ella empezó a ponerse mal, a deteriorarse.

Durante ese tiempo, ¿ella tuvo alguna clase de apoyo terapéutico o espiritual?
Todo lo que te puedas imaginar. Religiones, todas. Vino el padre Matthew, el padre Adrián de San Isidro que trabaja con imposición de manos… Los evangélicos hacían ronda afuera de la terapia intensiva y tocaban las paredes y gritaban su nombre. Había una chica amorosa que venía a hacerle reiki 3 veces por semana. Favaloro tenía un grupo de psicólogos pero yo traje a una amiga psicóloga que Justina prefería. Su cuarto terminó siendo un santuario, te juro… Es que no te puedo explicar el apoyo de la gente: recibía cajas y cajas de todo el país con cartas, fotos, estampitas, cruces, medallitas, pulseritas, libros, cosas para pintar…

¿Eso los ayudó?
Siempre digo que eso me sostuvo en el tiempo, y a Justina también. Yo soy una persona muy religiosa. Cuando Justina dormía, que era la mayor parte del tiempo, rezábamos el rosario con mi mamá. Recién hoy, casi a 3 años de su muerte, no sé si por estar lejos de Buenos Aires o por el tema de la pandemia, pero estoy mucho más conectada con el dolor y puedo ir y venir a esa terapia, entrar y salir de ese cuarto… Hoy me pregunto cómo hice para pasarlo.

¿Y cómo hiciste?
No sé, supervivencia calculo yo. Yo venía acompañando hace años su salud, pero definitivamente no estaba preparada para su muerte.

¿Por qué el caso de Justina se mediatizó tanto?
Nunca lo voy a saber. Su padre salió a hablar con la prensa en su momento, pero como cualquier otro padre. Yo creo que fue aquella frase que pegó mucho: Ayudemos a todos los que podamos. Ella la dijo al principio de su internación, un día que su papá le pregunta de qué manera podía ayudarla con publicaciones en redes. Y ella le contestó: A mí sola no, ayudemos a todos los que podamos. Eso la catapultó, no sé, hubo algo ahí…

¿Cómo era Justina?
No le gustaba estudiar pero le copaba ir al colegio. No le gustaba jugar al hockey pero lo hacía igual porque estaba rodeada de amigas. Era muy amiguera. Era divina como hermana mayor también. Le costó un poco la relación con Ceferino, sobre todo a partir del nacimiento de Cipriano. Mirá, ahora justo estamos lidiando con eso, porque cuando ella falleció estaba otra vez muy unida a Ceferino y a él le cuesta entender que se haya terminado.

Esa es la parte de las historias que se truncan…
Sí, es verdad aquello de que no te das cuenta que tenés a alguien hasta que lo perdés. Yo no sabía lo inmensa que era mi hija. Aunque era simple, siempre estaba rodeada de amigas, divirtiéndose, había mucho ruido en casa, y de repente todo eso se apagó. Otra cosa que tengo que duelar son los sueños que toda madre proyecta en su hija mujer: los 15 años, su novio, su casamiento… Yo sigo muy conectada a todas sus amigas y extraño el desarrollo de mi hija.

¿Te preguntás por qué pasó lo que pasó? ¿Qué respuesta te das?
Vuelvo a lo religioso y me calmo, y siento la grandeza de hija que tuve, pero lo que pasa es que eso va a acompañado de una carga emocional por la pérdida. El dolor de perder un hijo siempre está, pero hay momentos que te tumba. Y después hay todo un proceso de transformación: yo no soy la misma mujer ahora. Porque aunque uno no está nunca preparado para la muerte, el camino de la aceptación te cambia. Yo aprendí a dejar de lado el egoísmo de madre de no tenerla y renunciar al deseo de verla todo el tiempo. Creo que es como llegar a imaginar que tu hijo está bien con algo que vos no hubieras elegido para él.

¿Ella fue consciente de que se moría?
Sí. Habló con su papá del tema. Yo no me atreví, era muy doloroso para mí. Hacia el final, todo el asunto desencadenó en Justina reacciones distintas con las enfermeras, empezó a gritarles e insultarlas. Un enojo sin filtro. Cuando la tenían que dar vuelta para moverla de la cama, eran unos gritos tremendos, pobrecita. Fue entonces que hablé con el médico y le pedí que por favor le diera morfina. Empezó a dormir mucho más, y de vez en cuando le bajábamos la dosis para conectar un rato con ella, pero una persona con morfina está como perdida, se pone lenta… Me acuerdo que dibujaba corazones que quedaban por la mitad… Pero fueron muchos abrazos y mimos y, al final, la despedida sincera.

¿Vos te despediste de ella?
Sí, dos días antes de que se muriera fui a la iglesia y le pedí por favor a Dios que se la llevara, que basta, y después hablé con ella y le dije que ya estaba, que estaba muy orgullosa de ella, y ella se murió a los dos días. Yo creo que no se iba por ese mandato que se había instalado de que tenía que aguantar hasta que llegara el corazón.

¿Ella te escuchó?
Bueno, estaba con morfina, pero creo que sí.

¿El dolor de la pérdida crece o disminuye con el tiempo?
El dolor es una constante, pero cuando conectás con su ausencia es un dolor que te come la entraña. Es como irte al fondo del mar, y después tenés que salir porque tenés dos hijos más y tenés que trabajar y todo. Pero yo tengo mis momentos en los que me voy al fondo del mar y me quedo ahí abrazando a mi hija.

¿Llorás?
Sí, lloro. Al principio las lágrimas se me caían solas, todo el tiempo. No es como esa sensación física que te anuncia que vas a llorar y después caen las lágrimas. En los primeros meses después de su muerte brotaban solas.

¿En qué se transforma el dolor?
En no pensar en el futuro, por ejemplo. Para mí lo único que existe es este momento, ahora, vos y yo hablando. Ya no proyecto. Desgraciadamente, no tengo tantas fotos de Justina y lo que me pasa ahora es que vivo sacándome fotos con mis hijos, todo el tiempo, el minuto, el instante, la alegría. Sé que mi hija está bien en algún lugar, pero la extraño, extraño sus canciones, sus besos, sus abrazos, sus ocurrencias. Extraño, extraño el amor.

¿Quién es tu red? ¿En qué te apoyás?
Mirá, en abril de 2017, el año que murió Justina, yo empecé a tener ataques de pánico. A raíz de eso empecé a hacer meditación guiada, pero después la psiquiatra me recetó una medicación que también me sostuvo durante todo el proceso de mi hija. Tengo un grupo de amigas increíble, y mi mamá y mi papá y mis hermanos. Y hago terapia.

¿Soñás con Justina?
No, pero tengo con ella mis charlas nocturnas, a veces lo hacemos con los chicos también. Hemos tenido muchas señales a las que nos aferramos. Nosotros la enterramos con la canción a todo volumen Let me love you, de Justin Bieber, que a ella le encantaba. Y enseguida después de su muerte, cada vez que nos subíamos al auto y prendíamos la radio, estaba esa canción y se nos bajaban las ventanillas. Me acuerdo de otra vez que sentí su perfume muy fuerte en el baño.

¿Vas al cementerio?
Sí, como una manera de conectar con ella. Todos los 22 que es el día de su cumplemes, pero también los fines de semana. Cuando vamos con los chicos, cada uno tiene su momento para estar en soledad en la tumba.

¿Cuál fue el día más doloroso de todo el proceso?
Cuando volví a mi casa después de su entierro. Fue devastador. Estaban mis padres, mis hermanos, mis amigas y mis hijos, pero cuando todos se van y yo tengo que acostar a mis hijos esa noche, uf… No pude ni dormir. Fue un infierno.

¿Ezequiel y vos se separaron?
Sí, al mes de la muerte de Justina. Lo puso todo más feo y más doloroso, si es que eso es posible, y ahí se empezaron a mezclar todos los dolores y la bronca.

¿Cómo estás hoy?
Ya no tengo enojo, tengo dolor, que por otra parte es muy cansador porque a veces tenés que poner energía cuando estás mal. Pero acá estoy reponiéndome en Paraná, en la casa de mis padres. Me aferro a los buenos momentos que pasamos y me reconfortan. Puse un emprendimiento de decoración y estoy entrevistando para conseguir un trabajo fijo en la provincia. Sueño con irme algún día a una playa con mis hijos. Y estoy segura de que voy a volver a amar.