Vivir hasta el final.
El término paliativo deriva del latín pallium, que quiere decir manto, en su significado de cubrir, tapar pero también de proteger. Paliativo no quiere decir terminal, aunque es la primera asociación que viene a la mente: se refiere más bien a un tipo de cuidado.
“Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes a vivir vidas plenas, independientemente de su diagnóstico”, dice el artículo In Palliative Care, Comfort Is the Top Priority que publica The New York Times. “Los cuidados paliativos ponen el acento en la calidad de vida, proporcionando apoyo emocional y espiritual para los pacientes y sus familias, junto con la medicina que se ocupa de los síntomas. También ayuda a los pacientes a encarar decisiones complejas.”
“En 2010, un análisis realizado sobre 151 pacientes con cáncer de pulmón metastásico en el Hospital General de Massachusetts encontró que aquellos pacientes que recibieron cuidados paliativos desde el comienzo de su tratamiento tenían una mejor calidad de vida, y eran los menos proclives a sufrir depresión. Coincidentemente, eran los que menos agresivos se ponían hacia el final de su vida. Y, además, sobrevivían más meses de lo pronosticado.”
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TheG conversó con Matías Najun, médico y fundador del Hospice Buen Samaritano y Jefe de Servicios de Cuidados Integrales (Paliativos) del Hospital Universitario Austral.
¿Por qué se asocia a los cuidados paliativos con los diagnósticos de cáncer terminal?
Históricamente, cuidados paliativos se asocia a cáncer en el final de la vida pero, en los últimos diez años, a propósito de estudios y datos, se empezó a ofrecer este servicio a gente que tiene enfermedades no oncológicas (insuficiencia renal, EPOC, insuficiencia cardíaca, ELA) porque se observa que los cuidados paliativos son beneficiosos. Porque están más atendidos los síntomas, porque tenés una atención integral de todas las dimensiones (la espiritual, la psicológica, la familiar, etc), entonces ya no sólo se habla de paliativos para gente que está en el final de la vida por cáncer, sino también para personas que están con enfermedades avanzadas, otras enfermedades, que podemos acompañar durante años incluso, demencias, gente postrada que necesita una mirada distinta de su situación, una mirada más integral. En cuidados paliativos acompañamos a las personas a vivir hasta el final, trabajamos para que la gente muera “sana”.
¿Cómo remover el sesgo para hacer hincapié en el cuidado? Porque mucha gente se debe resistir a recibir cuidados paliativos justamente por sus connotaciones…
La gente no quiere morir, y a menudo se asocia el concepto con la muerte. Es cierto que a veces llega el momento de morirse, porque todos nos vamos a morir, eso es inevitable, pero para ese momento lo paliativo ofrece un tiempo mejor, un tiempo en el que se pueden tomar decisiones, sin dolor, con un proceso de despedida y de cierre. A veces los cuidados paliativos te acompañan durante años aunque no te estés muriendo, y te ayudan en tus síntomas, con tu familia, para encarar lo que te está pasando. Cuidados paliativos no tiene que ver con el tiempo de vida sino con la profundidad de las necesidades que la enfermedad te plantea. Luego de la resistencia inicial, los pacientes encuentran en los cuidados paliativos una sorpresa, porque se encuentran más contenidos, más aliviados, más acompañados.
¿Vos sos católico? ¿Incide esto en tu vocación?
De alguna manera sí, pero este es un camino muy profesional. Yo estudié Medicina en la UBA y, en aquel momento, los cuidados paliativos no existían o recién estaban empezando. Visto desde la Medicina, cuidados paliativos es un camino profesional muy eficiente: ayuda, alivia, contiene, hay mucha evidencia científica que los respalda. Desde lo religioso, yo tengo una mirada trascendente de la vida que también ayuda. No hay que ser católico para tener una mirada transcendente de la vida, pero sí hay que ser espiritual: entonces sabés que no sólamente somos un cuerpo, que no todo termina acá. A mí la fe me ayuda a saber que la vida no termina con la muerte. Y me ayuda a acompañar a la gente en este final acá.
¿La práctica te curtió? ¿O sos todavía sensible ante los casos de las personas que te toca acompañar?
A mí me duele la muerte como a todos, pero el riesgo, a medida que pasan los años, es a ir perdiendo cierta sensibilidad. Si bien yo voy creciendo y cada vez me siento más seguro sobre lo que tengo que hacer o cómo puedo acompañar -aunque cada persona es distinta- corro el riesgo de ir perdiendo sensibilidad. Mi desafío permanente es no dejar de asombrarme ante el hecho de que alguien se está yendo, nunca dejar de conmoverme ante la tristeza de una mamá o de un hijo… El otro necesita alguien humanizado y, si yo me aburro de esto, jamás podría conectar sensiblemente con el otro, darle un consejo. Serían palabras huecas las mías.
¿Cómo operan prácticamente? ¿Cómo equipo?
Yo trabajo en Hospice Buen Samaritano, que es una ONG para cuidar a personas que están en el final de su vida y en situación de pobreza, y también trabajo en el Hospital Austral, que es un hospital privado. En ambos la dinámica es la misma: se trabaja en equipo (médicos, enfermeras, psicólogos, voluntarios, etc). Todo el equipo conoce a los pacientes, pero de repente se generan relaciones más cercanas con uno u otro miembro del equipo. Lo importante es ese vínculo, pero también la mirada integral. Yo, médicamente, observo algo distinto a lo que observa la enfermera o un voluntario. Es muy interesante la manera de trabajar. Un equipo de cuidados paliativos es típicamente interdisciplinario.
¿Qué dicen tus palabras -o las de tu equipo- a las personas que cuidan? ¿Se elude el tema o se habla claramente de la muerte?
Se habla de todo porque es un derecho que la gente sepa lo que le está pasando, pero en la medida de cada persona. Hay gente que quiere hablar y gente que no. Pero sí, se trata de que la gente sepa que se está yendo para que puedan despedirse, organizarse, tomar decisiones. Esto es tan importante como aliviar el dolor. Una vez que las cosas están habladas, lo que calma es decir: “Vas a estar acompañado”, “No vas a tener dolor”, “Estamos cuidando tamibién a tu familia”, “No vamos a hacer nada que vos no quieras”, siempre abrir la esperanza de que “las cosas van a estar bien” desde lo fisico y más terrenal. Luego hay gente que se anima a hablar del cielo y de lo que se viene, pero eso depende de cada uno.
Es que, en el fondo, va a estar todo bien, ¿no?
Sí, sabemos que la muerte es triste, pero también vemos el final de las historias y sabemos que, cuando se hace un proceso de acompañamiento, hay tristeza -por supuesto- porque hay alguien que se fue, pero las cosas terminan bien. Las familias agradecen, los duelos son los esperados. No es un picnic, pero termina bien.
Cuidados paliativos trata de desacelerar el tiempo, supongo.
100%. Es bajar un cambio, entender lo que está pasando, por dónde pasa la vida. Cuando te pasa algo te das cuenta por dónde pasa la vida, ¿no?: si te rompés un pie vas a empezar a valorar calzarte un zapato. Con los cuidados paliativos es lo mismo: volvés a lo esencial, y lo esencial es hacer las cosas de todos los días, y los vínculos, la gente vuelve mucho a las charlas que no se dieron, a propiciar decirse cosas. Porque, en general, una persona que se está muriendo no se arrepiente del auto que no se compró sino del tiempo que no estuvo con los suyos. Trabajamos mucho incluyendo a la familia. La unidad de cuidado para nosotros no es el paciente, sino toda la familia. Todos estan sufriendo ese momento.
En todos tus años de trabajo, ¿hay algo que recuerdes especialmente que un paciente te haya dicho, frente a la inminencia de la muerte?
Sí, hay algo muy sencillo, y es que alguien que se está muriendo te pueda mirar a los ojos y te pueda decir, en sus últimas horas: “Gracias.” “Me voy en paz”. Eso es todo. Y pasa muchas veces, aún en casos de gente que no se tiene que ir porque es joven, que en medio del sufrimiento, esa persona o su familia te agradece. Eso es hermoso, y no es poco.
¿Están cubiertos por Obras Sociales y prepagas?
Existe una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que todavia no se ejecuta porque se aprobó el año pasado, pero es inminente. De todos modos, en este momento las prepagas cubren los cuidados paliativos y algunas Obras Sociales también.
Cancion al Pequeño Jesus
Déjame ser quien te cuide ahora,
Porque siempre serás quien cuide de mi.
Déjame ser quien te mire ahora,
Porque nunca dejarás de mirarme a mi.
Déjame ser quien te arrulle ahora,
Porque siempre cantarás por alegrarme.
Déjame ser quien te hable ahora,
Porque mi corazón intentará siempre escucharte.
Déjame ser quien vele tus sueños,
Muchos de ellos serán para quienes amo.
Déjame ser quien te sostenga ahora,
Muchas veces más me sostendrás a mí.
Déjame ser quien te alimente ahora,
Será tu cuerpo quien alimente mi alma.
Déjame ser tus ojos ahora,
Toda mi vida rezaré por tu mirada.
Déjame ser quien te bese ahora,
Siempre serás quién bese mi debilidad
Déjame ser quien te enseñe a amar ahora,
Serás vos quien me ame hasta la vida dar.
Déjame ser quien seque tus lagrimas,
Porque toda mi vida lo harás por mi.
Déjame dar la vida por vos ahora,
Porque un día sé bien que lo harás por mí
Porque un día sé bien que lo harás por mí
Y siempre me será difícil comprender.
Hola! Mi nombre es Viviana y convivo con un diagnóstico de cancer de mamá, actualmente con metástasis, desde hace casi 5 años. Justamente hoy hablaba con mi esposo sobre los cuidados paliativos y algo del tema el me explicaba y comentaba. Leer este artículo hoy me dejo con la boca abierta, ya que es casi media noche y me había olvidado de esa parte de la conversación que tuvimos. Me interesa mucho el tema y por lo que estuve viendo mi obra social lo cubre. Gracias por tratarlo y por explicarlo. Me gustaría saber si cuentan con más información a los fines de realizar la solicitud en la obra social. Muchas gracias, Viviana
Hola Vivi, gracias por compartirnos tu historia. Emociona. Nos enorgullece formar parte de sus vidas y acompañarlas. Agradecidas a vos por ser una Gelly más, fuerte y poderosa 💪🏻 🙌🏻 ❤️ 🍒 😘